Telefoonnummer Solis(0570) 698 298

Omgaan met dementie: "Stapje voor stapje afscheid nemen"

Woensdag 7 november
Omgaan met dementie:

Nederland telt 300.000 mantelzorgers van thuiswonende mensen met dementie. Gezien de hoge ziektelast van dementie – de hoogste volgens artsen en onderzoekers – wordt deze mantelzorg ervaren als zwaar; 54 procent voelt zich belast door de intensieve zorg, die vaak gecombineerd wordt met een baan of de zorg voor kinderen. Daarbovenop komt de emotionele last: de pijn om getuige te zijn van hoe een partner, moeder of vader de regie verliest en verandert in een compleet ander persoon. “Dat is niet in woorden te vatten”, zucht mantelzorger Gerrit Bosveld. Toch doet hij een poging, omdat hij het belangrijk vindt dat er meer aandacht komt voor deze aangrijpende ziekte. Hij vertelt openhartig over de dementie van zijn vrouw Leida, voor wie hij al meer dan zeven jaar letterlijk dag en nacht klaarstaat.

We nemen plaats aan een tafeltje in een woonkamer op een gesloten afdeling van Solis locatie Groote & Voorster, het verzorgingshuis waar Leida sinds afgelopen april woont. Voordat Leida hier kwam wonen, was ze aangewezen op de verzorging van haar man Gerrit; voor hem een even intensieve als verdrietige periode, vol spanning en nervositeit, die hij desondanks tot het einde had willen volhouden. Die periode begon zeven jaar geleden, toen de eerste symptomen zich manifesteerden. Gerrit begint zijn verhaal: “Leida belde me op en zei me dat haar auto het niet meer deed. Ik reed naar haar toe en zag haar bij een heel andere auto staan: een zwarte Peugeot in plaats van de zwarte Twingo, waar ze al jaren in reed. Kan gebeuren, dacht ik toen nog. We rookten een sigaretje en bespraken het met elkaar, maar bezorgd was ik toen nog niet. De week erop ging mij steeds meer opvallen. Ze vergat te zorgen voor het avondeten, dat altijd klaarstond als ik thuiskwam van werk. Als ze boodschappen ging doen, dan ontbrak de helft. Ze stak binnen een sigaretje op, terwijl ze dat altijd buiten deed. In korte tijd veranderde er veel, wat ze zelf ook in de gaten had, maar niet makkelijk toegaf. Na twee weken heb ik het er met de kinderen over gehad. Ik vertelde ze dat ma weleens overspannen kon zijn, waarop we besloten om in gesprek te gaan met de huisarts.”

Je leven staat stil

Hoewel alles erop wees dat iets niet in de haak was, kon er maar moeilijk een vinger op gelegd worden. Ook niet door de huisarts, die Gerrit en Leida al 35 jaar kende. Hij verwees ze door naar een maatschappelijk werker, die na veel persoonlijke vragen ook niet kon plaatsen wat Leida mankeerde. De daaropvolgende gesprekken met een psycholoog zorgden evenmin voor duidelijkheid. Ondanks haar jonge leeftijd van 57 werd Leida uiteindelijk doorverwezen naar een geriater. Na verschillende testen, zoals het tekenen van een klok die op vijf uur staat, ontstonden de eerste vermoedens: Gerrit: “Ik hoop niet dat het is, wat ik denk dat het is, zei de arts, die een lumbaalpunctie voorstelde. Vier dagen later werden we gebeld door het ziekenhuis voor de uitslag. Ze vroegen ons langs te komen met de kinderen, wat me nerveus maakte. Onze twee jongens hebben vrij moeten nemen om met het hele gezin naar het ziekenhuis te kunnen. Eenmaal daar vroeg ik de arts direct met de deur in huis te vallen, waarop ons het slechte nieuws werd medegedeeld: Leida heeft dementie.”

De diagnose kwam als een klap. “Je leven staat stil”, vertelt Gerrit. “We liepen met z’n vieren naar buiten en namen plaats op een bankje voor het ziekenhuis, waar Leida een sigaretje opstak en we ons afvroegen: hoe nu verder? Je vraagt je direct af waar de ziekte vandaan zou kunnen komen, omdat dementie niet bij ons in de familie zit. Leida dronk niet veel, maar rookte wel een pakje per dag, wat misschien voor een procent heeft bijgedragen. Ik blijf in ieder geval roken en af en toe een glaasje wijn drinken, zei ze direct, wat we respecteerden en haar niet wilden afnemen. De dagen erna ben ik me gaan verdiepen op het internet en heb ik het nieuws gedeeld op mijn werk. In gesprek met de daar aanwezige arts en maatschappelijk werker besefte ik dat ik niet goed meer functioneerde, dat ik aan iedereen mijn verhaal kwijt wil en dat ik niet weet wat me te wachten staat. In een bos bij Diepenveen heb ik alles op een rijtje proberen te zetten, waarna ik mezelf voornam om eerst maar eens af te wachten hoe alles zich ontwikkelt. Maar daar was amper tijd voor: Leida ging hard achteruit.”

Leven met dementie

Nadat de diagnose gesteld was, zag Gerrit zijn vrouw in korte tijd snel veranderen. Mensonwaardig, noemt hij het. “Het eerste jaar verliep nog redelijk vlak, maar daarna liep je elke dag tegen iets nieuws aan. Veel in het huishouden deden we samen, zoals de afwas. Ik waste af en Leida droogde af, maar dat zat er op den duur niet meer in, zoals zoveel niet meer mogelijk was. Hoe verder de ziekte vorderde, hoe meer er bijkwam, waar ik weleens wanhopig van werd. We hielden ervan samen te fietsen, maar dat ging niet meer, toen ik zag dat ze een auto volgde onder een slagboom door. We hebben daarna nog geprobeerd om op een tandem te fietsen, maar dat was ook geen optie. Nog weer later ging het eten moeizamer, gebruikte ze een vork in plaats van een lepel of pakte ze het eten met de hand, zonder überhaupt bestek te gebruiken. Ik legde kleren voor haar klaar, maar dat interesseerde haar niet; ze wilde niet meer aangekleed worden. Ook het douchen ging met weerstand. Vaak moest ik mij eerst uitkleden om haar zover te krijgen zich uit te kleden. Haar afdrogen werd ook een kriem, omdat ik dan langs haar vrouwelijke delen moest, wat ze vervelend vond. We zijn nooit preuts geweest, maar als je veertig jaar samen bent, dan wordt de gemeenschap minder. De ziekte nam de behoefte daaraan helemaal weg, omdat ik niet meer wist wat er in haar omging.”

Goede begeleiding, Solis helpt

“We kregen direct in de beginfase een Casemanager Dementie toegewezen, Karla Hofman van Solis, die ons – vooral mijn zoons en ik - fantastisch begeleid heeft in het hele traject”, vertelt Gerrit. “Je snapt tenslotte niet wat er allemaal gebeurt, en er komt zoveel op je af dat je daar echt hulp bij nodig hebt om het allemaal nog te begrijpen. Je ziet je vrouw merkbaar veranderen, en je moet het niet alleen accepteren – wat al moeilijk genoeg is – maar er ook mee om weten te gaan. Leida ging reageren op een manier die ik niet begreep, maar wel moest leren herkennen. Ik moest haar leren “lezen” om er achter te komen wat ze op een bepaald moment wilde. Het is naar om je te realiseren dat je echt niet meer weet wat je vrouw wil op een bepaald moment. Door alles wat je meemaakt hebt je zelf ook de behoefte om je verhaal te doen. Je gaat een rouwproces in. Het overkomt je en je bent compleet machteloos. De steun en begeleiding van alle betrokken medewerkers en vrijwilligers van Solis is hierin van onschatbare waarde geweest. Zij hebben mij de handvatten gegeven, die nodig waren om met deze moeilijke situatie om te kunnen gaan.”

Hoewel Leida snel achteruitging, bleef Gerrit haar zoveel mogelijk bij alles betrekken. Bijvoorbeeld bij het doen van de boodschappen in de Jumbo, waar ze vaak alleen maar bloemkool pakte, die Gerrit geregeld moest omruilen voor wat anders. “Leida kon lang voor de schappen staan om te beslissen wat ze wou eten. Ik hoopte dan dat niemand aan haar zou vragen om even aan de kant te gaan, omdat ze daar niet op zou reageren en misschien boze reacties zou uitlokken. We bleven ook genoeg leuke dingen doen met elkaar. Zo trokken we er vaak op uit met de auto. Dan reden we naar Arnhem of naar de Holterberg voor een kopje koffie, met een zakje snoep in de auto. Dat vond ze geweldig. Als ze naar de kapper moest, dan gingen we naar een speciale kapper in Westervoort. Dan waren we een kleine twee uur daar, wat geen enkel probleem was en een echt uitje was. Dat hebben we lang volgehouden.”

Afscheid nemen

Hoezeer Leida ook genoot van sommige uitstapjes of activiteiten, op een gegeven moment verloor ze de interesse. Gerrit: “We hebben stapje voor stapje afscheid moeten nemen van alles wat we graag deden. Van het wandelen, het fietsen, het kamperen, van de festivalmuziek en het bijbehorende vuurwerk, waar we altijd van genoten vanaf een strandje aan de IJssel.” Op den duur zat Leida het liefst voor de televisie of naar muziek te luisteren, wat enorm belangrijk voor haar was. Als ze zin had om te roken, dan staarde ze naar de kast waar de sigaretten lagen, wat betekende dat Gerrit er één voor haar moest opsteken. “Ze praat al drie jaar niet meer, dus dit was haar manier om aan te geven dat ze zin had in een sigaretje. Als ik daar niet op reageerde, kon ze me boos aankijken. Zodra ik haar een sigaretje gaf, was ze weer blij.”

Het snelle verloop van Leida’s dementie maakte dat ook de verantwoordelijkheden van Gerrit zich snel opstapelde. Hij voelde zich algauw genoodzaakt om halve dagen te werken, wat hij vier of vijf maanden heeft volgehouden, tot het thuis echt niet meer ging en Gerrit betaald verlof aanvroeg. “Ik kon haar niet meer alleen laten. Om ongelukken te voorkomen, moest ik veel voor haar verstoppen, zoals aanstekers. Ik hield sommige deuren op slot, om te voorkomen dat ze wegliep en misschien wel van het balkon zou vallen. Je weet het niet.” De zorg voor Leida werd nog intensiever, toen haar bovengebit begon uit te vallen en niet meer te redden was. Gerrit: “We moesten naar het ziekenhuis voor een kunstgebit, waar ze in eerste instantie enorm blij mee was. Maar nadat ik het gebit er ’s avonds uithaalde, kreeg ik het er met geen mogelijkheid meer in. In het ziekenhuis hebben ze het gebit er opnieuw in kunnen zetten, maar op de terugweg haalde Leida het er weer uit en gooide ze het door het autoraam. Ik ben die dag drie keer heen en weer geweest om het gebit er weer in te krijgen, wat uiteindelijk lukte. Leida heeft het toen een week lang volgehouden met haar kunstgebit, tot ik zag hoe ze het van het balkon gooide.”

In die bijna onhoudbare situatie voelde Gerrit zich enorm gesteund door de bijeenkomsten in het Alzheimercafé, de gesprekken met lotgenoten en bovenal: de hulp van Karla Hofman, zijn casemanager vanuit Solis. “De ondersteuning die ik van haar kreeg, daar kan ik van huilen”, vertelt hij als hij een traan wegpinkt. “Al zeven jaar is geen telefoontje te veel en helpt ze me direct met waar ik mee zit, zoals iedereen van Solis mij direct te hulp schiet als dat nodig is. Op Karla’s advies heb ik Leida meegenomen naar de dagbesteding, hier in woonzorgcentrum Groote & Voorster. Dat vond ik in het begin erg lastig, maar na de tweede of derde keer liet ik haar met een gerust hart achter en had ik wat tijd voor mezelf. Om een kopje koffie te drinken op de brink, naar het stadion van Go Ahead te gaan, of om domweg wat te fietsen. Ondertussen keek ik wel vaak op mijn horloge, om haar stipt om 15:00 uur weer op te kunnen halen. Als ik dan hier kwam, dan zag ik hoe ze aan tafel werd voorgelezen en raakte ik ontroerd door de liefde waarmee ze verzorgd werd door alle medewerkers en vrijwilligers van Solis. Er wordt soms negatief gedaan over de ouderenzorg, maar de verzorgers bij Solis bewijzen dat ouderenzorg ook heel warm en liefdevol kan. Hulde voor deze mensen.”

Twee voor twaalf

Door de goede ondersteuning van Solis, die Gerrit ontving, realiseerde hij zich uiteindelijk dat het onrealistisch was om te denken dat hij de zorg alleen afkon. Al die jaren had hij het zelf gedaan, zonder hulp van thuiszorg te accepteren. “Maar sommige dingen kun je niet alleen”, vertelt hij. Dat gold zeker toen Leida’s toestand verder verslechterde en ze in oktober 2017 incontinent werd. “Toen werd het twee voor twaalf”, zucht Gerrit. “Leida’s lichaam stond volledig op z’n kop. Ik ging ieder uur met haar naar de wc, maar helpen deed het niet. We hebben via de huisarts een proefpakket met incontinentiemateriaal gekregen van de apotheek. Omdat ik degene was die haar moest verschonen, werd ik bij de huisarts apart geroepen en werd me alles voorgedaan. Ook moest ik veel vragen beantwoorden over Leida, wat ik zwaar vond omdat ik niet voor mezelf sprak, maar voor een ander. Toen we met dat proefpakket naar huis gingen, bleek alles te klein en te weinig. Via de zorgverzekering regelde ik dat we om de veertien dagen een pakket kregen van het echte incontinentiemateriaal. Alleen bestond dit pakket uit maar twaalf nachtbroekjes, wat veel te weinig is voor veertien nachten.”

Alle zorg, dus ook het verschonen van Leida, was iets wat Gerrit volledig zelf wilde doen. “Ik heb er veel van verzwegen voor mijn jongens. Ze waren bereid alles te doen voor hun moeder, maar deze aftakeling wilde ik ze besparen. Ik kon het niet over mijn hart verkrijgen ze hierin te betrekken, omdat het mijzelf ook enorm veel deed. Als ze op het toilet zat, dan moest ik op m’n knieën voor haar neerhurken, haar spijkerbroek en luier uittrekken, haar over haar rug wrijven en het net als bij een kind gedaan proberen te krijgen. Doe maar een plasje, fluisterde ik. Maar dan gebeurde er niets en deed ik haar weer een nieuwe luier om, een schone broek aan en een deootje op, wat allemaal al klaarlag in de gang.” Hoe geoefend Gerrit er ook in was, op het laatst werd het verschonen van Leida onhoudbaar. “Vanaf februari moest ik haar 34 nachten op rij, 2 keer per nacht verschonen. En ook het bed, omdat ze vaak met haar handen in de ontlasting greep en het bed onder smeerde, terwijl ik nog sliep. 34 nachten moest ik 2 keer per nacht het bad vol laten lopen, tot aan 9 maart. In die nacht viel ze tijdens het afdrogen weg, waarop ikzelf ook ongelukkig ten val kwam. Het was vier uur in de ochtend toen we beiden op de grond lagen. Ik heb tot halfvijf gehuild.” Op dat moment begreep Gerrit dat het zo niet meer ging. Hij belde eerst zijn zoons op, om te vragen of ze langs wilden komen, zodat hij ze kon vertellen dat hij het niet meer aankon. Daarna zocht hij contact met Karla, die regelde dat Leida kon worden opgenomen. “’s Middags was ze weg”, zegt Gerrit als hij volschiet.

Omdat Gerrit niet altijd eerlijk was over de situatie van Leida, was haar opname relatief plotseling voor de rest van het gezin. Gerrit: “Maar na goed overleg, hadden ze er vrede mee en respecteerden ze de beslissing. Ze drukten me al langer op het hart om mezelf in de gaten te houden, omdat ze wisten hoeveel ik deed. Ze wisten dat ik op m’n tenen liep en waarschuwden me dat als ik wegval, ma een nog groter probleem heeft.” Tot grote geruststelling van Gerrit, kon Leida terecht in Solis-locatie Groote & Voorster, waar hij direct een goed gevoel bij had en wiens verzorgers al eerder grote indruk op hem hadden gemaakt met de wijze waarop ze de bewoners verzorgen. “Sindsdien ben ik enorm blij”, zegt Gerrit. “De jongens zijn mee geweest naar het intakegesprek en zagen ook dat de verzorging hier goed is. Hier kan ma fijne jaren hebben, zeiden ze.”

Weglopen is geen optie

Terwijl Gerrit vertelt, druppelt de woonkamer langzaam vol met bewoners, wordt er door een aantal gedanst op nostalgische muziek en neemt iedereen plaats in een grote kring met wat te drinken. Ook Leida loopt naar binnen, maar heeft niet in de gaten dat ze op slechts twee meter afstand zit van haar Gerrit, die al langer beseft dat Leida wel in zijn leven hoort, maar hij niet meer in dat van haar. “Het liefst zou ik willen dat ze direct naast me komt zitten”, zegt hij. “Of dat ze voor heel even weer kan praten. Dat ze me in vijf minuten kan vertellen wat ze wel en niet wil, daar zou ik alles voor over hebben. Ze herkent me gelukkig nog wel. De kinderen en kleinkinderen ook. Op haar kamer heeft ze veel fotoboeken, met foto’s van alle geboortes, die ze samen met de zusters bekijkt en die haar van oor tot oor doen glimlachen. Ook ik herken haar af en toe nog terug, als ze weer iets ondeugends uithaalt. Toen ze een zuster op haar kont sloeg met een luier, bijvoorbeeld. Daar hebben we enorm om gelachen. ’t Is altijd een klein, ondeugend ding geweest”, lacht Gerrit.

Om gedurende Leida’s laatste jaren zoveel mogelijk bij haar te zijn, verhuist Gerrit binnenkort naar een aanleunwoning van het woonzorgcentrum. Gerrit: “Dat werd me eerst afgeraden, maar nadat ik met mijn zoons ben wezen kijken, zeiden ze dat ik een goede beslissing nam. Door alles wat er gebeurd is, voel ik me niet meer thuis in mijn eigen huis; er zijn te veel nare herinneringen, waar ik gek van word. Vaak rijd ik naar onze caravan op de camping om gewoonweg zes of zeven uur achter elkaar te kunnen slapen. Hier in het woonzorgcentrum ga ik me thuis voelen. Ook als Leida er niet meer is. Ze kunnen hier altijd hulp gebruiken. Ik kan ervoor zorgen dat iedereen een kopje koffie krijgt en me nuttig maken voor de andere bewoners. Dat is me op het lijf geschreven. Ik heb geleerd wat het is om mantelzorger te zijn en wil daar anderen graag mee helpen. De ziekte is nog niet uitgebannen, ervan weglopen is geen optie.”

Lees hier het verhaal van Karla Hofman, casemanager dementie bij Solis

Deel dit nieuwsbericht: